poniedziałek, 11 lutego 2013

Wiktorkowe dziedzictwo

Dzisiaj wyjątkowo nie będzie o nas.

Mam wielką prośbę. Pisałam miesiąc temu o śmierci mojego malutkiego siostrzeńca - Wiktorka.
Wiktor był chory na nieuleczalną chorobę metaboliczną, mukolipidozę (na temat tej choroby siostra pisała na swoim blogu). Przez większą część życia był pod opieką Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Tak, bardzo długa nazwa. Tak, bardzo trudna do wypowiedzenia. A wiecie, że jest tych chorób coraz więcej? I coraz trudniejsze nazwy powstają. A stowarzyszenie jest bardzo mało rozpowszechnione, niewiele osób (poza rodziną i zainteresowanymi) wie o istnieniu takich chorób. Stąd moja prośba o zagłosowanie na stowarzyszenie w konkursie na reklamę w jednym z Łódzkich portali organizowanym przez Zielone Media.

Wystarczy polubić Zielone Media na Facebooku, w zakładce "Głosowanie" znaleźć kartę Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie i oddać głos. To zajmuje chwilę, a bardzo pomoże dzieciaczkom.

Niestety świadomość ludzi, zwłaszcza lekarzy, na temat tych rzadkich chorób jest bardzo mała. Moja siostra przez pierwsze miesiące nie wiedziała, że Wiktorek jest chory. Nikt z lekarzy specjalistów nie zwrócił uwagi na nieprawidłowości w budowie maluszka, na zerowe przybieranie na wadze, przez co kazano siostrze wprowadzić mleko modyfikowane, a jednym z objawów choroby Wiktorka była wiotkość krtani i drobna budowa ciała (mamusie laktywistki, czy to nie jest straszne?).
Dlatego tak ważne jest, aby jak największa liczba osób dowiedziała się o istnieniu stowarzyszenia i o jego podopiecznych. Proszę o chwilę uwagi i o przekazywanie tej informacji dalej, to nic nie kosztuje, a korzyści z poświęcenia tej chwili mogą być ogromne :)

Z góry dziękuję za pomoc :)

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz